Avui ha estat una nit d’aquestes que no hem pogut dormir pràcticament res. D’aquestes tan habituals, diuen, quan tens criatures. En el nostre cas no sempre és perquè no ens deixen agafar la son amb crits o reclamant-nos al mig de la nit, que també… Moltes nits les hem passat en vetlla, o directament plorant perquè des de vora l’any, quan el gran havia d’estar començant a caminar, no ho feia. Als parcs infantils notaves les mirades o se’ns adreçaven directament amb comentaris del tipus “ah, no gateja?”; “quin temps té…(resposta) ah, cadascú té el seu ritme, diuen”;”encara no camina?”.
Comencem les teràpies
I comencem les teràpies i de cop i volta, amb divuit mesos, comença a caminar. Semblava una pedra en el camí que simplement haguéssim ensopegat i ara ja estàvem recuperats… però va arribar el germà, i vam tenir aquella reunió de l’escola Bressol en què veien que alguna cosa no estava bé. I també van aparèixer, i tornar-hi, algunes sigles: EAP, CDIAP… Tornaven a teràpia, i el gran feia un temps que havia començat a fer uns moviments compulsius que el deixen amb els ulls perduts, suant i totalment desconnectat del seu entorn. I vam tornar les nits en vetlla, els plors de desesperació, impotència, ràbia i frustració. Que mai havien marxat del tot, i que sempre hi són.
Des del primer dia al CDIAP nosaltres vam deixar caure altres sigles: TEA. Vam dir si no seria, o tingués alguna cosa relacionada amb el trastorn autista. Ens van dir que no, “que encara era massa petit”, “que l’anem observant”. I va passar un any de visites a hores intempestives, quadrant horaris impossibles i transports, per anar al costat del Castell de Montjuïc 40 minuts, i ens digués que “continuem observant-lo molt atentes”. Teníem la sensació d’estar a un experiment, ja no veiem una criatura sinó “un ésser” a observar i estar atent i vigilants, que no anés cap a conductes que el desconnectessi del seu entorn… I vam continuar amb els nostres plors de frustració i desesperació.
Ens vam fartar de la psicòloga del CDIAP que ja no ens aportava res (si alguna vegada havia aportat alguna cosa…) i de les proves de senyals cerebrals incòmodes i nada conclusives. Durant un any vam tenir situacions incòmodes amb el personal d’allà. I vam apostar per passar-li tests amb l’associació Asperger de Catalunya, i van tornar a parlar de TEA, però aquest cop no érem nosaltres qui pronunciava les sigles. I vam demanar segona opinió al neuròleg de S. Joan de Déu, i no va donar crèdit a què un CDIAP, encara fessin servir conceptes i proves que es consideraven desfasades fa deu anys. I sobretot, ens va confirmar que, lògicament era una persona autista, i quan abans es diagnostica abans es pot treballar amb ella…
I vam demanar l’alta del CDIAP, i van comentar-li a la neuròloga d’allà el que l’havien diagnosticat. La seva resposta: “clar, ja es veia” (!). Molts cops ens hem mossegat la llengua, i ens hem fet sang. Aquesta va ser una. Però també ens mossegàvem la llengua i apretàvem els punys quan als parcs, anys darrer any vam viure situacions violentes, culpabilitat induïda per un entorn que ni enten, ni vol entendre; i tu tampoc saps explicar…i menys quan no tens unes sigles per intentar encabir tota la complexitat d’una persona i el seu context.
Les mirades
Intentes mantenir la calma, acompanyar de manera assertiva a la criatura, però hi ha un mur. I arriben les frustracions, les tensions. El no anar al parc. No anar aniversaris, ni festes… limitar els contactes socials, per evitar incomoditats pròpies i alienes; per evitar totes aquestes “violències” subtils d’un entorn hostil*. Hem vist com li baixaven els pantalons “companys” i reien, com el buscaven perquè digués “coses rares” i riure, hem vist com li donaven puntades, i cops de colze al cap de forma més o menys dissimulada. I hem vist com ell s’ho prenia amb “normalitat”, com si fos una forma més de relacionar-se.
Clar, molts TEA no entenen les relacions socials, encara que sàpiguen que una cosa no està ben feta. I també aprenen a relacionar-se amb el seu entorn d’aquesta manera, també amb el seu germà, que tampoc sembla que s’apagui gestionar ni regular les emocions. Un altre front obert en la batalla diària, en les frustracions i l’aïllament. No tornar als parcs, un altre cop, durant un any: o no anar-hi o marxar a la mínima. Pressió i tensió que tenim nosaltres i transmetem a les criatures perquè no passi allò que passa i ens incomoda…
Casa nova
I ens vam mudar de casa, per fi. Veníem de cinc anys a un bloc on es parlava català, quítxua, aimara, gallec i castellà amb accent andalús. On ens sentíem estimats pel veïnat. On havíem nascut dues criatures. I la mudança va ser un caos, els que la feien eren desagradables, l’avi es va perdre durant hores amb les dues criatures histèriques, mentre u les buscava pel barri i altre continuava amb la mudança… I mentrestant no paràvem de rebre missatges dels nous veïns posant el crit al cel perquè es quedava la porta oberta, cada pocs minuts un missatge: “què això és intolerable!”
No sabem si van ser els de la mudança però dins del caos va ser una puntada a l’estómac. Ningú va baixar ajudar ni va dir res propositiu, tampoc vam saber si érem els de la mudança que la deixaven oberta o era altra gent. Comença bé la convivència, vam pensar. Va ser un preludi molt profètic.
Tercera criatura
I va arribar la tercera criatura. Que maco que va ser. De madrugada, amb les altres dos adormits, la van rebre contents i feliços quan es van despertar.
El veïnat
Però va passar un temps i vam rebre els primers portassos i crits de la veïna del costat. Aquella angoixa que vivíem als parcs per estar molestant va entrar a casa. Estàvem a disgust, incomodes i tensos per por a fer qualsevol cosa que pogués molestar. No sortíem al balcó, teníem por de trobar-nos al replà i ens cridés a nosaltres i a les criatures, un altre cop. I el pitjor, la nostra tensió la rebien les criatures quan ens posaven nerviosos i les pressionàvem i ens enfadàvem amb elles perquè no fessin soroll. Sí, que no fes soroll un nadó de mesos, una criatura de dos anys i una de cinc que necessita treure tensions cantant i fent sorolls.
Va intervenir la gent per mediar, però a la veïna només l’interessava parlar de les seves necessitats i mai va comentar res dels seus atacs. Passat més d’un any, en ple confinament total a casa, ens va colpejar amb violència a la finestra i va tancar la seva porta amb força. Estàvem fartes, vam escriure que no ho tornés a fer mai més, que així no. Ara per ara ha parat de fer aquests atacs, però continuem estant incomodes a casa nostre. I mai ens ha dit res del seu comportament.
I va passar el temps llarg del confinament, i la cosa es va començar a relaxar, i es va junta la canalla de l’edifici per jugar i que les seves cuidadores poguessin conciliar el teletreball. I vam aparèixer els conflictes, perquè la complexitat de les nostres criatures no encaixa en ideals; però ens assabentem a reunions, sense que ningú parlés directament amb nosaltres, d’angoixes i pors de pares i mares. Els exemples de comportaments intolerables sempre són “de les nostres” criatures… Això ens fa sentir fatal, un altre cop.
I ningú ens pregunta a nosaltres directament, tothom suposa coses. Ens sentim que sobrem, que si no hi fossem “tot seria ideal”. Un altre cop la culpa, les mirades de “el teu fill…” i sentim que ho fem tot malament. No tenim dret a qüestionar l’ideal d’altres perquè nosaltres partim d’un altra realitat ben diferent, i el nostre ideal també és el mateix, però parteix d’uns altres punts referencials. Una realitat que ni sabem explicar. No sabem transmetre tota l’angoixa de les nits crits de dolor, no sabem explicar les tensions i frustracions. Però ningú ens ha preguntat, i nosaltres no volem molestar més.
La parella
Les converses de madrugada, els racons de calma en què podem parlar només amb la parella son per parlar de problemes, ja quasi no són per riure i gaudir repassant el que hem viscut durant el dia. A vegades pensem que au, fem trinxera a casa, com al confinament total, i el món al nostre voltant no existeix. Però també tenen dret les nostres criatures a jugar i interactuar, encara que no ho fessin bé, on aprendran?, aillades segur que no. I també tenim dret nosaltres a fer altres coses que no siguin estar tensionats, patim, cuidant…o no tenim?
Ens hem de conformar en robar minuts a la son per poder parlar entre nosaltres (si no ens quedem adormits “posant a dormir”)? Per sort no tot és així ben bé, també tenim cops de mà puntuals i també a vegades nosaltres podem ajudar a altres. Però quan la foscor l’absorbeix tot, ja ni recordes les coses bones, has d’escalar la muntanya de desaparició per tornar a veure sortir el sol.
Les convulsions i les crisis
D’aquells moviments compulsius que comentaven abans que feia el gran, vam descobrir que els fa quan viu situacions molt sensorials o quan no pot regular les seves sensacions/emocions. I els pitjors episodis passaven quan tenia otitis. Resulta que és molt propens a les otitis, té un timpà foradat i els tubs dels mocs se l’omplen amb facilitat. Estem pendents que el deriven para operar. El cas és que, sigui perquè l’entra aigua o pels mocs té otitis quasi assegurada, i tot el que deriva de no saber regular la sensació de dolor que acompanya a les otitis. Un altre cop frustracions, plors, crisis i més crisis. Ell ara és molt conscient que ha d’evitar l’aigua a les orelles i si l’entra, o pensa que l’ha entrat, es possa histèric i té una crisi.
Per qui no ho sàpiga, una crisi d’una persona amb TEA, potser molt agressiva i de difícil trencament. A vegades són microcrisi, a vegades són crisis d’hores. Imagineu la tensió que acumulen les persones que acompanyen a criatures així, i si al mateix temps tens a altres al voltant reclamant-la teva atenció o també tenint la seva pròpia crisis… és molt difícil no acabar amb els nervis completament destruïts i perdent la paciència.
Les parelles passen crisis, totes, però amb aquest “quadre familiar” les tensions i les frustracions es descontrolen, i és difícil reprendre i recordar els bons moments, l’amor i el carinyo entre la parella i cap a les filles, que no sempre són “éssers a observar” que hi ha molt més que allò, són éssers complex plens d’ocurrències meravelloses i abraçades que voldríem conservar en una caixeta per obrir en els moments que tot ens supera, i reCORdar-les que els estimem.
Ara ja teníem aquestes sigles, però amb elles teníem una càrrega associada: entendre que volen dir ben bé; i que eren per sempre, ja no era una pedra al camí i au, continua caminant. Diuen que acceptar que la criatura no serà mai com tu esperaves, que no serà “normal”, com “les altres” és un dol en si mateix. Encara no estem segurs d’haver acceptat del tot, suposem i o xarrem, que com té un llenguatge ric des de ben petit, i sap expressar-se encara, a vegades no recordem que no entén moltes coses.
Ha de passar alguna crisi, algun bloqueig que ens estomaqui i ens recordi que no, que ell mai serà com “els altres”, i que els seus germans tampoc, sigui perquè tenen aquest referent, o perquè estan condicionats i es relacionen entre ells de maneres disruptives perquè és el que han après. És la tensió acumulada, els nervis i la desesperació i la frustració dels seus cuidadors intentant en va no sentir-se completament superats, frustrats o pressiones perquè l’entorn més proper no reben comprensió, ni gaire ajuda, alguna palmadeta a l’esquena una cara de pena i au no molestis.
Seguim, i seguirem
Seguirem intentant-ho, equivocant-nos i fent-lo el millor possible. No arribarem mai a l’expectatives ideals de ningú, ni de nosaltres mateixes, però seguirem lluitant per ells i per nosaltres.
MM
*Una amiga del barri, amb dues criatures ens deia que el primer aniversari al qual van convidar a la gran va ser el sisè aniversari del nostre gran, que mai l’havien convidat a un. La nena té vuit anys. Encara ens possa trist quan ho pensem. Tot i no ser TEA aquesta nena, té les seves pròpies dificultats i peculiaritats, els pares i mares compartim les sensacions i situacions viscudes, les frustracions i l’aïllament social. I molts cops amb entorns que es creuen molt solidaris i inclusius però en realitat fugen d’aquestes incomoditats igual que qualsevol. Perquè no l’entén, els superen… Penseu que també ens supera a nosaltres tantes vegades; que per nosaltres son 24/7 del temps.
